Qazaqstańda sırek kezdesetin syrqatqa shaldyqqan qansha naýqas bar
ASTANA. KAZINFORM — Búgin Halyqaralyq sırek kezdesetin aýrýlar kúni (Rare Disease Day),sırek dıagnozy bar adamdar týraly habardarlyqty arttyrý, osy otbasylarǵa qoldaý kórsetý úshin atap ótiledi. Bul týraly Densaýlyq saqtaý mınıstrligi málim etti.
— Bul kún bizdiń jalpy jaýapkershiligimizdi, memleketimizdi, halyqaralyq jáne patsıenttik uıymdardy, mamandandyrylǵan qorlardy jáne barlyq beı-jaı qaramaıtyn azamattardy orfandyq aýrýlary bar patsıentterdiń ómiri men densaýlyǵy úshin eske salady, — delingen habarlamada.
Qazaqstanda sırek kezdesetin aýrýlary bar 73 myńǵa jýyq patsıent, onyń ishinde 14 myńǵa jýyǵy balalar tirkelgen.
— Búgingi tańda bizde orfandyq aýrýlary bar patsıentterge medıtsınalyq kómektiń — erte anyqtaý men dál dıagnostıkadan bastap mamandandyrylǵan emdeýge jáne uzaq merzimdi baqylaýǵa deıin keshendi júıesi dáıekti túrde qurylyp jatyr. Patsıentterdi marshrýttaý jetildirilýde, zamanaýı klınıkalyq tásilder engizilýde, kómek kórsetýdiń mýltıdıstsıplınarlyq modeli damyp keledi. Bizdiń mindetimiz — adam óz aýrýymen jalǵyz qalmaı, barlyq kezeńderde júıeli jáne ýaqtyly kómek alýy, — delingen vedomstvonyń delingen habarlamasynda.
Kóptegen jyldar boıy alǵash ret halyqaralyq ólshemsharttarǵa sáıkes — aýrýlardyń taralýyn, aýyrlyǵyn jáne klınıkalyq aǵymyn eskere otyryp, orfandyq aýrýlar tizbesin ózektendirý júrgizildi. Bul jumys qoldaýdy azaıtýǵa emes, júıeniń ashyqtyǵy men tıimdiligin arttyrýǵa baǵyttalǵan, osylaısha resýrstar patsıentterdiń múddesi úshin ádil bólinedi.
Qarjylandyrý sońǵy jyldary birneshe ese ósti.
Eger 2019 jyly orfandyq patsıentterdi dári-dármekpen qamtamasyz etýge 7,5 mlrd teńge baǵyttalsa, 2025 jyly-175,4 mlrd teńge baǵyttaldy. Bul 23 ese ósý!
Búgingi tańda orfandyq aýrýlary bar patsıentterdi dári-dármekpen qamtamasyz etý shyǵyndarynyń basym úlesin nemese 60%-yn memleket respýblıkalyq bıýdjettiń esebinen kóteredi. Qosymsha qarjylandyrý respýblıkalyq jáne jergilikti bıýdjetterdiń esebinen, sondaı-aq «Qazaqstan Halqyna» Qoǵamdyq qorynyń qatysýymen júzege asyrylady.
Sırek kezdesetin aýrýlar patsıentterdiń jalpy sanynyń 3%-dan azyn quraıdy, biraq ambýlatorııalyq dári-dármekpen qamtamasyz etýdiń barlyq shyǵyndarynyń jartysyna jýyǵyn quraıdy.
Bul memlekettiń jaýapkershiliginiń aýqymyn aıqyn kórsetedi.
Sonymen birge klınıkalyq tıimdilikti, qaýipsizdikti jáne farmakologııalyq-ekonomıkalyq oryndylyqty mindetti taldaýmen orfandyq preparattardy baǵalaýdyń úsh satyly júıesi engizilýde. Biz úshin patsıentterdiń tıimdiligi men qaýipsizdigi ǵylymı dáleldermen rastalǵan em alýy óte mańyzdy. Bul álemdik standart jáne dáleldi medıtsınanyń negizi. Bul tásil tek patsıentterdiń múddeleri men densaýlyǵyn saqtaýǵa baǵyttalǵan.
Medıtsınalyq-genetıkalyq qyzmetti damytýǵa erekshe nazar aýdarylady. Zamanaýı molekýlalyq-genetıkalyq zertteýlerge qoljetimdilik keńeıip, jekelendirilgen medıtsına elementteri engizilip, uzaq merzimdi baqylaý júıesi qalyptasyp keledi.
2025 jyly medıtsınalyq aqparattyq júıelermen biriktirilgen «Orfandyq aýrýlar» aqparattyq-tsıfrlyq modýli iske qosyldy. Bul patsıentterdiń qajettilikterin dálirek baǵalaýǵa jáne jedel sheshim qabyldaýǵa múmkindik beredi.
Mınıstrliktiń barlyq sheshimderi kásibı qoǵamdastyqtyń pikirin, halyqaralyq tájirıbeni jáne, eń bastysy, patsıentterdiń otbasylary úshin osy máselelerdiń sezimtaldyǵy men mańyzdylyǵyn túsinýdi eskere otyryp qabyldanady.
Memleket budan bylaı jaýapkershilik, ashyqtyq jáne ádildik qaǵıdattaryn basshylyqqa ala otyryp, orfandyq aýrýlary bar adamdardy qoldaý júıesin dáıekti túrde nyǵaıtatyn bolady.
Aıta keteıik, Qazaqstanda ár on balanyń jeteýinde tisjegi dıagnozy anyqtalǵan.
