Qazaqstanda orfandyq naýqastardyń emge qoljetimdiligi qıyndap barady
ASTANA. KAZINFORM — Qazaqstanda orfandyq (sırek kezdesetin) aýrýy bar naýqastardyń em alý múmkindigi qıyndap barady. Bir ǵana júıke-bulshyqet dıagnozdary boıynsha tirkelgen patsıentterdiń sany shamamen 700 adam.
Buǵan deıin qymbat preparattardy «Qazaqstan halqyna» qory satyp alyp kelgen bolsa, qazir bul mindet jergilikti atqarýshy organdarǵa júktelgen. Óńir bıýdjetteriniń múmkindigi ártúrli bolǵandyqtan, bári birde emge qol jetkize almaı otyr.
— Ótken jyldan beri orfandyq aýrýy bar patsıentterdiń jaǵdaıy kúrt qıyndap, boljaýǵa kelmeıtin deńgeıge jetti. Kóptegen naýqas qajetti em-domynan aıyrylyp qaldy. Buǵan deıin qymbat dárilik preparattardy «Qazaqstan halqyna» qory satyp alyp kelgen edi. Qor bul mindetten bas tartyp, jaýapkershilik jergilikti atqarýshy organdarǵa júktelgennen keıin másele odan ári ýshyǵa tústi. Sebebi barlyq óńirdiń bıýdjettik múmkindigi birdeı emes, al orfandyq preparattardyń quny óte joǵary. Nátıjesinde patsıentterdiń emge qoljetimdiligi óńirlik qarjylyq jaǵdaıǵa táýeldi bolyp qaldy, — deıdi «Ómirge sen» qorynyń dırektory Sabılıa Shýgelova KAZINFORM tilshisine bergen suhbatynda.
Onyń aıtýynsha, óńirler qajetti preparattardy satyp alýdan bas tartyp otyr.
— Qazirgi ýaqytta Densaýlyq saqtaý mınıstrligi keıbir preparattardy satyp alý usynylmaıtyny jóninde hattar joldap jatyr. Dáriler sanattarǵa bólingen. Orfandyq aýrýlarǵa arnalǵan preparattardyń basym bóligi «Úmit preparattary» sanatyna engizilgen. Bul sanat birinshi kezekte satyp alynatyn dáriler qataryna jatpaıdy. Óńirler preparattardyń ambýlatorııalyq tegin dári-dármekpen qamtamasyz etý tizimine (ALO) kirmeıtinin negizge alyp, satyp alýdan bas tartyp otyr. Al ALO tiziminde bar keıbir dárilerdi mınıstrlik tek osy tizim sheńberinde ǵana qaldyrýdy usynyp otyr. Bul — jergilikti bıýdjetke qosymsha salmaq túsiredi degen sóz. Al qosymsha salmaq bolǵan jerde bas tartý da kóbeıedi. Búginde ata-analardyń da, patsıentterdiń de erteńge degen ýaıymy kóp. Eger búgin preparat berilmese, erteńgi kúni onyń saldary qandaı bolmaq?, — deıdi qor dırektory.
Spıker taǵy birneshe máselege toqtaldy.
— Másele tek dári-dármekpen shektelmeıdi. Profılaktıka júıesi jolǵa qoıylmaǵan. Genetıkalyq jáne erte dıagnostıkanyń deńgeıi jetkiliksiz. Tynys alýdy qoldaý qyzmeti tolyq uıymdastyrylmaǵan. Bul ásirese júıke-bulshyqet aýrýlary bar patsıentter úshin asa mańyzdy. Jańa pallıatıvtik kómek standarty qabyldanǵanymen, onda tynys alýdy qoldaý men ambýlatorııalyq pallıatıvtik kómek tolyq qamtylmaǵan, ıaǵnı qajetti medıtsınalyq kómektiń mańyzdy baǵyttary júıeli túrde engizilmeı otyr. Osyndaı jaǵdaıda orfandyq emniń tıimsiz nemese qajet emes ekenin aıtý — kásibı turǵydan negizsiz pikir. Ár patsıentke jeke tásil qajet, — deıdi ol.
Búginde elimizde bir ǵana júıke-bulshyqet aýrýlary bar 700-ge jýyq naýqas bar.
— Orfandyq aýrýlary bar balalar men eresekterdiń naqty sany týraly tolyq statıstıka mınıstrliktiń ózinde de joq dep oılaımyn. Bizdiń qorda júıke-bulshyqet aýrýlarymen tirkelgen shamamen 700 patsıent bar. Biraq orfandyq aýrýlardyń ózge túrlerimen aýyratyndar budan da kóp. Ár dıagnozdyń emi bola bermeıdi. Alaıda emi bar naýqastarǵa ýaqtyly dıagnostıka jasap, qajetti preparatpen ýaqytynda qamtamasyz etý — memlekettiń mindeti. Bul másele joǵary deńgeıde sheshilýi tıis. Ókinishke qaraı, mınıstrlik ony túbegeıli sheshe almaı otyr. Sondyqtan biz Úkimetke jáne Prezıdent Ákimshiligine júginýge májbúrmiz, — deıdi spıker.
Sabılıa Shýgelova orfandyq aýrýy bar naýqastarǵa arnalǵan arnaıy qor qurýdy usyndy.
— Júıke-bulshyqet aýrýlary bar patsıentterdi qamtamasyz etetin arnaıy memlekettik qor quratyn ýaqyt kelgen sııaqty. Dárilerdi ortalyqtandyrylǵan tártippen satyp alatyn qurylym qajet. Bul usynysty biz birneshe ret kóterdik. Alaıda ún qatqan eshkim joq. Kerisinshe, preparattardyń asa qajet emestigi nemese tıimdiligi dáleldenbegeni jóninde pikirler aıtylyp júr. Mundaı daýlar negizsiz dep sanaımyn. Keıbir preparattardy buıryqtar men tizimderden alyp tastaýǵa daıyndyq júrip jatqandaı áser qaldyrady. Bul — óte qaýipti úrdis. Eger patsıentterdiń úni estilmese, saldary aýyr bolýy múmkin, — deıdi «Ómirge sen» qoǵamdyq qorynyń dırektory.
Qaı aýrýǵa qandaı dári-dármek qoldanylady?
Julyn bulshyqet atrofııasy (SMA):
• Nýsınersen,
• Rısdıplam,
• Onsemnogen abeparvovek.
Dıýshenn bulshyqet dıstrofııasy:
• Eteplırsen,
• Golodırsen,
• Kasımersen.
Mıostatın tapshylyǵy:
• Revolızýmab
AADC tapshylyǵy:
• Elapegademaza
— Elde AADC tapshylyǵy bar jalǵyz patsıent bar. Oǵan Elapegademaza kerek. Anasy barlyq tıisti ınstantsııaǵa, tipti mınıstr men Bala quqyqtary jónindegi ýákilge deıin júgingenimen, másele sheshilmegen. Eldegi jalǵyz patsıentke de preparat satyp alýdan bas tartý — túsiniksiz jaǵdaı. Eger bul dáriler qajet emes delinse, onda qandaı balama usynylady? Atalǵan dıagnozdar boıynsha ózge tıimdi em joq. Tek dári emes — keshendi tásil kerek, — deıdi Sabılıa Shýgelova.
Qor dırektory bul preparattardyń oń nátıje berip jatqanyn jetkizdi.
— Bul — jańa býyn orfandyq, zamanaýı preparattar. Olar sońǵy jyldary qoldanysqa engizildi. Degenmen 6-8 jyldyq tájirıbe olardyń tıimdiligin kórsetip otyr. Álemdik praktıkada patsıentterdiń jaǵdaıy jaqsaryp, ómir súrý uzaqtyǵy artqany baıqalǵan. Sondyqtan bul emniń qajettiligine kúmán keltirý orynsyz dep esepteımin. Orfandyq naýqastar máselesi — tar sheńberdegi medıtsınalyq taqyryp emes. Bul — memlekettiń áleýmettik jaýapkershiligi, óńirlik teńsizdik jáne ómir quqyǵy máselesi. Búgin sheshim qabyldanbasa, erteń kesh bolýy múmkin, — dep túıindedi «Ómirge sen» qoǵamdyq qorynyń dırektory.
Osydan buryn DSM onkologııaǵa qatysty derekterdi jarııalaǵan edi.