Elordada denesin sezbeıtin bala ómir súrýde

QATE QOIYLǴAN DIAGNOZ

- Indıra, ulyńyz Ahmet qazir neshe jasta? Oǵan qandaı dıagnoz qoıylǵan?

- Meniń ulym 4 jas 4 aıda. Oǵan «folattyq tsıkldiń genetıkalyq tapshylyǵy» dıagnozy qoıyldy.

- Aýrý belgileri qalaı biline bastady?

- Bir jarym jasqa deıin Ahmettiń densaýlyq jaǵdaıy jaqsy boldy. Osy jasynda oǵan qyzylshaǵa qarsy ekpe ekti. Ekpeden keıin ol sóılemeıtin bolyp qaldy jáne ózine qarata aıtqan sózdi uqpaıtyn kúıge jetti. Balam kóz aldymda múlde ózgerip sala berdi. 1 jas 8 aılyq kezinde oǵan «aýtızm bolýy múmkin», odan keıin «aýtızm» degen dıagnoz qoıyldy. Arada biraz ýaqyt ótken soń balamnyń derti basqa ekeni anyqtaldy. Ýkraınaǵa baryp tekserilgen kezde ǵana mán-jaıdy túsindik. Ol jaqta «folattyq tsıkldiń genetıkalyq tapshylyǵy» degen dıagnoz qoıdy, demek jasýshaishilik ımmýn tapshylyǵy bar. Mundaı dıagnozy bar balalarǵa múlde ekpe salýǵa bolmaıdy eken. Ekpeniń kesirinen balamnyń mıy zaqymdalǵan.

- Elimizdegi dárigerler ár ekpe salý aldynda balańyzdyń densaýlyq jaǵdaıyna mán bergen joq pa?

- Perzenthanada BTsJ vaktsınasyn ekken kezde sábıim túnimen jylap, uıyqtamaı shyqqan. Onyń mazasyz kúıi sol kezden bastalǵan edi. Perzenthanadan shyqpaı turyp-aq dárigerlerdi shaqyryp, ol nege mazasyzdanyp jylaı beretinin suraǵan kezde sútim suıyq ekenin, balanyń ishinde jel bar ekenin nemese temperamenti solaı ekenin aıtatyn. Men elordadaǵy perınataldy ortalyqqa tirkelip, balamdy nevropotologqa qaratyp júrdim. Ol ár ekpe salý aldynda balamdy qarap, ruqsat berip otyrdy.

BALAM BASYN QABYRǴAǴA URYP, QOLYN QAIYRA BASTADY

- Demek, vaktsına egýge bolmaıtynyn eshbir dáriger aldyn ala boljaı almaǵan ba?

- Bul – dárigerlerdiń qateligi. Bizdiń elimizdegi medıtsına salasynda ımmýnologtar bolǵanymen, neıroımmýnologtar múlde joq. Bizdiń dárigerler «folattyq tsıkldyń» ne ekenin habardar bolsa da, onyń ishki jasýsha ımmýnymen qandaı baılanysy baryn, onyń qanshalyqty mańyzdy ekenin bilmeıdi. Osy bilmestiktiń saldarynan biz osyndaı kúıge tústik.

- Ahmet aýyrǵan kezde joǵaryda atap ótkenderden basqa qandaı belgileri boldy?

- Sóılemeı jáne sóz túsinbeı qalǵanynan bólek, túsiniksiz qımyldar jasaı bastady. Ári-beri toqtaýsyz júgire berýdi shyǵardy. Júgirip kele jatqan kúıde basyn qabyrǵaǵa urady. Saýsaqtaryn burap, óz qolyn ózi qaıyratyn boldy. Keıde aýzy qozǵalmaı qalatyn, ıaǵnı dám sezý qabiletinen aıyryldy. Keıin anyqtalǵandaı, ol óz denesin ózi sezbegen. Qabyrǵaǵa soǵylǵan kezde ol birer sátke óz denesin sezý qabiletine ıe bolady eken. Elimizdegi dárigerler taǵaıyndaǵan dári-dármekter oǵan kómektespeı, jaǵdaıy nasharlaı tústi. Negizi ol dárilerdiń paıdasy mol, biraq balanyń mıy ony qabyldaýǵa daıyn bolmaǵan. Eń aldymen osyny retteý kerek bolatyn. Balamdy emdik dene jattyǵýlaryna aparyp, qolymnan kelgenniń bárin istedim, biraq nátıje kórmedim. Basqa balalar ýaqyt ótken saıyn damı tússe, bizde kerisinshe boldy. Kıevtegi neıroımmýnologqa aparǵanda ǵana oǵan durys dıagnoz qoıylyp, em-shara taǵaıyndaldy. Men elimizde eki jyl boıy kóre almaǵan nátıjeni durys dıagnoz qoıylǵannan keıingi eki aıda kórip jatyrmyn.

ÁKESІ: BUL MENІŃ MÁSELEM EMES

- Meniń bilýimshe, joldasyńyzben ajyrasyp ketkensiz. Ol balaǵa qoıylǵan dıagnozdan qoryqty ma, álde oǵan deıin de ajyrasý aldynda júr me edińizder?

- Men 2011 jyly Óskemennen elordaǵa kóship kelip, 2013 jyly turmysqa shyqtym. 2015 jyly dúnıege tuńǵyshymyz keldi. Ahmet eki aılyq kezinde ajyrastyq. Bulaı bolýdyń sebebi kóp, sonyń biri – ol maǵan jáne balamyzǵa múlde kóńil bólmeıtin. Ulymyz mazasyzdanyp, jylaı bergen kezde basqa bólmege ketip qalatyn. Jumysqa erte shyǵyp, jumystan keıin dostarymen kezdesýge ketetin. Kúnderdiń bir kúninde qatty ursysyp, ol meni balammen qosyp úıden qýyp shyqty. Ákesi Ahmettiń dıagnozy týraly biledi. Bastapqyda oǵan dert týraly jazǵan kezde «Bul – meniń máselem emes. Óz máseleńdi óziń shesh»,- dedi. Odan keıin oǵan habarlasqan emespin.

- Memleket tarapynan tegin dári-dármek berile me?

- Biz qoldanyp júrgen dári-dármekter Qazaqstanda joq, sol sebepti ony Kıevten satyp alamyn. Bizdiń elimizdegi dárigerler mundaı dıagnozdy emdeý múmkin emes dep sanaıdy, sol sebepti men bastapqydan-aq memleketten úmittengen joqpyn. Kıevke barǵan kezde dál osy dertpen kúresip júrgen Qazaqstannan jáne ózge de elderden kelgen kóp anany kórdim. Báriniń balalary vaktsınadan keıin osyndaı kúıge túsken. Osy dertten emdelip, jaqsy nátıjege jetken balalardy da kórdim. Maǵan memleketten bir ǵana kómek kerek: elimizdegi dárigerler bul dertti emdeý múmkin emes degen oılarynan arylyp, tereńirek zerttese eken.

BALAŃNYŃ DENSAÝLYǴY AQShAǴA TÁÝELDІ EKENІN TÚSІNÝ - AÝYR

- Dárigerlerdiń boljamy qandaı? Ony tolyq emdeý úshin qansha qarajat kerek?

- Dárigerler jaqsy boljam aıtyp otyr, biraq emdelý ýaqyty uzaqqa sozylady. Qazirgi ýaqytta emdelýdiń birinshi kezeńinen ótip jatyrmyz. Ol shamamen 7-12 aıǵa sozylady. Bul kezeńde emdelý quny – 20 537 000 teńge. Odan keıin ekinshi, úshinshi kezeńi bar. Birinshi kezeń bitken soń balanyń densaýlyq jaǵdaıyna qaraı qalǵan kezeńderdiń quny belgili bolady. Qazirgi ýaqytta áleýmettik jeli arqyly birinshi kezeńge qarajat jınap jatyrmyz. Qarajat tolyq jınalýy úshin shamamen 9 566 000 teńge jetpeıdi. Ókinishke oraı, odan artyq jınalmaı tur. Qanshama kompanııalarǵa kómek surap hat jazdym, biraq ázirge nátıje joq. Ary qaraı qalaı bolary belgisiz, biraq úmitimdi úzbeımin... Balam qoǵamnyń tolyqqandy múshesi bolýy úshin basqa emes, aqshanyń róli mańyzdy bolyp turǵany júregimdi aýyrtady. Em-sharalarynan keıin ońaltý jumystaryn júrgizý kerek. Elimizde onyń quny aıyna 250-300 myń teńge aralyǵynda. Balańnyń densaýlyǵy aqshaǵa táýeldi bolǵanyn, osyndaı tyǵyryqqa tirelgen kezde jalǵyz ekenińdi, kómektesetin baı ata-anań joq ekenin, qoldaý bildiretin ómirlik jaryń joq ekenin túsiný óte qıyn. Kúni-túni balamnyń qasynda bolýym kerek bolǵandyqtan, jumys istemeımin. Jalǵyz ózim neshe jerde jumys istesem de jetpeı turǵan mıllıondaǵan qarajatty tabýym múmkin be?

- Ana retinde siz úshin úlken baqyt – balańyzdyń tolyq saýyǵyp ketýi ǵoı. Sol sátti kózińizge qalaı elestetesiz?

- Shynymdy aıtsam, ol sátti elestetý qıyn, sebebi tolyq emdelý úshin uzaq ýaqyt kerek ekenin bilemin. Tańerteń oıanǵan kezde ulym aıaq astynan sóılep, bárin túsinip ketetindeı ǵajaıyp jaǵdaı bola qoımaıdy. Degenmen, bizde kún ótken saıyn az-azdan bolsa da nátıje bar. Mysaly, balam jaqynda maǵan «mama» degen kezde júregim eljirep, kóz jasymdy toqtata almadym. Týǵan kúninde tort betindegi «shamdardy» úrlegen kezde qalaı qýanǵanymdy kórseńiz ǵoı. Bir jarym jasyna deıin munyń bárin isteı aldy ǵoı, aýyrǵaly onyń bári umytyldy... Osyndaı kishkentaı qýanyshtar men úshin – úlken baqyt. Qıyn jaǵdaıda qol ushyn sozyp, rýhanı jáne materıaldyq jaǵynan qoldaý bildirip jatqan janashyr jandarǵa sheksiz alǵysymdy bildirgim keledi.

- Suhbatyńyz úshin rahmet!