Kún sáýleli balalar: emdeý múmkin emes, kómektesýge bolady
EMDEÝ MÚMKІN EMES, SEBEBІ – DERT EMES
- Daýn sındromy degen qandaı dert jáne onyń qaýpi nede?
- Bul sındrom 1866 jyly alǵash anyqtaǵan aǵylshyn dárigeri Djon Daýnnyń qurmetine osylaı atalyp ketken. Týa bitken sındromnyń paıda bolýy men hromosomalar sanynyń ózgerýi arasyndaǵy qatynasty tek 1959 jyly frantsýz genetıgi Djerom Lejıýn ashqan. 46 hromosoma ornyna 47 hromosomanyń qalyptasýy sebebinen Daýn sındromy bolady. Sındrom – aýrý belgileriniń jıyntyǵy, ıaǵnı bul sındrommen týǵan balanyń júrek aqaýy, bulshyqettiń bosań bolýy, aýtızm, sal aýrýy, ımmýnıtettiń tómen bolýy sııaqty taǵy da basqa qosalqy dertteri bolady.
- Ne sebepti bala ómirge Daýn sındromymen kelýi múmkin?
- Daýn sındromymen dúnıege kelý ata-ananyń ultyna, densaýlyq jaǵdaıyna, ustanatyn ómir saltyna baılanysty emes. Bul – genetıkalyq aýytqý. Buryn kóp jaǵdaıda 35 jastan asqan ata-analardan týǵan balalarda kezdesetin, al qazir jas ata-analardan da Daýn sındromy bar balalar dúnıege kelip jatyr. Daýn sındromynyń bar-joǵyn pedıatr dárigerler náreste týǵan bette onyń syrtqy kelbetine qarap anyqtap, genetıkke saraptama jasatýǵa jiberedi.
DAÝN SINDROMY «MOŃǴOL SINDROMY» DEP ATALǴAN
- Daýn sındromy bar balalardyń syrt kelbetinde qandaı ózgeshelik bolady?
- Qandaı ult ókilderi bolsa da olardyń syrt kelbetteri bir-birine uqsas bolady. Kózdiń ishki buryshynda epıkantýs bolady, ıaǵnı kózderi qysyńqy keledi. Osy erekshelikke baılanysty Daýn sındromyn buryn «mońǵol sındromy» dep ataǵan. Aýyzdary kishkentaı bolǵandyqtan, tilderi úlken bolyp kórinedi jáne bulshyqetteri álsiz bolǵandyqtan, tilderin shyǵaryp júrýi múmkin. Budan basqa da belgileri jeterlik. Daýn sındomymen týǵan balalar óte meıirimdi bolady, sol úshin olardy «kún sáýleli balalar» dep ataıdy. Olar jasandy qylyq jasaýdy bilmeıdi, tez aldanyp qalady.
- Olar el qatarly damı alýy múmkin be?
- Óz qatarlastaryna qaraǵanda olar baıaý damıdy. Degenmen, otbasy men kásibı mamandardyń kómegimen olar júrýdi, sóıleýdi, jazýdy, oqýdy, sýret salýdy, velosıped tebýdi úırenip, sportpen aınalysa alady. Tipti balabaqsha men mektepke barýlary múmkin. Daýn sındromy bar balalardyń árqaısysy erekshe. Olardyń ózine ǵana tán minezi, múmkindigi, qyzyǵýshylyǵy bolady. Qabileti ártúrli bolǵandyqtan, keıbiri úıretkenińdi jyldam meńgerip alsa, keıbiri qosymsha dertterine baılanysty meńgere almaıdy. Byltyr Mamandandyrylǵan balalar úıinde ońaltý jumystary bastalǵaly 2-3 bala tártipke úırene bastady.
DAÝN SINDROMY MEN AÝTIZMNІŃ AIYRMAShYLYǴY
- Mundaı erekshe balalar óz otbasynda óskeni durys pa, álde kásibı mamandary bar mekemelerde bolǵany jón be?
- Árıne, óz otbasynda óskenge eshteńe jetpeıdi. Úıinde, ata-anasynyń qasynda bolǵan bala meıirimge qanyp ósedi. Qajetti mamandary, qural-jabdyqtary saqadaı saı mekemeler kóp shyǵar, biraq ata-ananyń mahabbatyn almastyra almaıdy ǵoı. Keıbir ata-ana bizben parallel balasymen jumys istese, keıbir ata-ana úmitin úzip, qolyn bir silteýi múmkin.
- Osy sındromdy aýtızm dertimen shatastyratyndar bar. Ekeýiniń aıyrmashylyǵy nede?
- Daýn sındromymen týǵan balanyń qosymsha derti aýtızm bolýy múmkin. Aýtıst balalar eshkimmen jaqyn qarym-qatynasta bolmaıdy, kózge tik qaramaıdy, áldeneni isteı almaı jatsa, eresekterden kómek suramaıdy. Jaryq, daýys degen sııaqty syrtqy faktorlarǵa asa sezimtaldyqpen qaraıdy: qulaqtaryn jaýyp, qorqyp qalady. Olar bir oıyn túrin oınaı berýi, qurastyrǵan zatyn qaıtalap qurastyra berýi nemese bir ornynda turyp aınala berýi múmkin, ıaǵnı bir isti birneshe ret qaıtalaıdy. Al Daýn sındromy bar balalar adamdarmen qarym-qatynas jasaı alady. Eresekterdiń isin qaıtalap, elikteýi múmkin. Joǵaryda aıtyp ótkenimdeı, otbasy men bilikti mamandar jaqsylap jumys istese, qosymsha dertteri kóp bolmasa, qoǵamǵa beıimdele alady.
JETІMDER ÚIІNE ÓTKІZGEN SEBEBІM – QYZYMA KEDERGІ BOLMASYN DEGENІM
- Jaryq dúnıe esigin ashqan sábılerinde Daýn sındromy bar bolyp shyqqan otbasylarǵa qandaı keńes beresiz?
- Sábı aýrý bolyp týǵan jaǵdaıda kóbinese er adamdar otbasyn tastap ketedi. Biraq onyń ketýine sebep – dertti bolyp týǵan sábı emes. Onyń aldynda erli-zaıyptylar ajyrasý satysynda júrip, ómirge osyndaı bala kelýi túbegeıli eki jaqqa ketýine sebepshi bolady. Daýn sındromy bar balalar úshin ata-ananyń meıirimi óte mańyzdy, sol sebepti úmitti úzbeı, qoldan kelgenniń bárin isteýge keńes berer em.
- Balalar úıine Daýn sındromy bar sábıin tastap, ýaqyt óte kele alyp ketkender boldy ma?
- 17 jyldyq jumys tájirıbemde ondaıdy kórmedim. Bir mysal keltirsem, mamandandyrylǵan balalar úıinde Daýn sındromy bar 3 bala bar. Sonyń biri – otbasyndaǵy besinshi bala. Onyń 4 ápkesi bar. Áleýmettik qyzmetkerler sol balanyń ata-anasyna bala jaqsy damyp kele jatqanyn aıtyp, qolǵa alýǵa keńes berdi. Al ata-ana qyzdary ósip kele jatqanyn, turmysqa shyqqan soń qudalary úıde genetıkalyq aýytqýy bar bala bolǵanyn kóńilderine alyp qalatynyn, qyzdarynyń jeke ómirlerine kedergi jasaǵysy kelmeıtinderin aıtyp, balalaryn qolǵa alýdan bas tartty. Jalpy balasymen, óz problemasymen ózi ǵana betpe-bet qalǵan áıelder az emes. Olar úmit úzbeı, balalaryn osyndaı ońaltý ortalyqtaryna aparyp, qoldan kelgenniń bárin jasaıdy.
TÓLEGENNІŃ QÝANYShY
- Daýn sındromy bar balalarmen qandaı mamandar jumys isteıdi?
- Mundaı balalarmen logopedter, defektolog, reabılıtolog, psıholog, massaj jasaýshy, mýzykant, emdik dene jattyǵýyn jasatatyn mamandar jumys isteıdi. Olardy joǵaryda atap ótken mamandar toby qabyldap alady. Ata-anasymen sóılesip, balanyń jaǵdaıy qandaı ekenin anyqtap, kazirgi deńgeıi men qandaı deńgeıge jetkizýge bolatyny týraly aqyldasady. Sóıtip iske kirisip ketemiz. Montessorı kabınetinde óz-ózine qyzmet etýge úıretemiz. Aı saıyn bir ret jınalyp, bala qandaı dárejege jetkenin talqylaıdy. Bizdiń mekemeniń kúndizgi bólimdegi balalar 3 aı boıy osy jerde ońaltýdan ótedi.
- Daýn sındromy bar balalarmen jumys isteý barysynda esińizde erekshe saqtalyp qalǵan sát bar ma?
- Tólegen esimdi bala 2 jastaǵylar tobynan 3 jastaǵylar tobyna aýysqan edi. Birde merekelik shara ótip, barlyq toptyń balalary mýzykalyq zalda jınaldy. Óziniń burynǵy tobyn kórgen Tólegen olardyń qastaryna baryp qarap turdy. Onyń júzi qýanyshtan bal-bul janyp, máz bolǵan sáti esimnen ketpeıdi. Olardy qalaı saǵynǵanyn aıtaıyn dese sóıleı almaıdy, biraq bar aıtar oıy onyń janarynda turǵan edi. Óz kózine ózi senbeı, qýanǵanynan júgirip, baqytqa bólendi. Olar umytshaq bolǵanmen, kóńiline erekshe áser qaldyrǵan sátterdi, ózine qaraǵan tárbıeshilerin umytpaıtyn sııaqty.
JALAQY EMES, QOLUShYN SOZÝ – MAŃYZDY
- Jaqynda joldan kólik toqtatyp, jumysyma bara jatqan kezde júrgizýshi qyz elordadaǵy Ońaltý ortalyqtarynyń birinde psıholog bolyp jumys istegenin aıtty. Onyń aıtýynsha, aýtızm, sal aýrýyna shaldyqqan, Daýn sındromy bar balalarmen jumys isteý óte aýyr bolǵan. «Іsteıtin jumysymyz – kóp, jalaqymyz – az. Osyndaı ártúrli dertke shaldyqqan balalarmen jumys istegen kezde júıkem syr berip, júregime jaqyn qabyldap, aıaq-qolym tartylyp qalǵan kezder boldy. Sodan keıin nápaqamdy kólik júrgizýshisi bolyp nemese eden jýyp tapqanym artyq degen sheshimge keldim» deıdi ol. Bul jaǵdaıǵa qatysty sizdiń oıyńyz qandaı?
- Múmkin ol turmysqa shyqpaǵan, áli bala súıip kórmegen boıjetken bolar. Balasy bar áıel bulaı aıtýy múmkin emes. Osyndaı ortalyqta jumys isteıtin mamandar úshin jalaqy – mańyzdy emes, olar úshin kómekke muqtaj sábılerge qolushyn sozý – mańyzdy. Jalaqy mólsheri qandaı bolsa da Alla buıyrtyp baspanaly bolyp jatqandary qanshama. Osyndaı balalarmen jumys jasaý basqa emes, bizge buıyrǵany – Allanyń syıy dep oılaımyn, sebebi kez kelgen adam mundaı balalarmen jumys isteý jolyn tańdamaıdy jáne osyndaı ıgi jolda jumys isteý baqyty kez kelgen adamǵa buıyra bermeıdi.
- Suhbatyńyz úshin rahmet!
