Aýtızmi bar balalardyń ata-anasy kóbine dıagnozdy qabyldaı almaıdy — Nazgúl Tortýlova
PETROPAVL. KAZINFORM — Soltústik Qazaqstan oblysynda múmkindigi shekteýli 4800 bala esepke alynsa, sonyń 723-iniń sóıleý daǵdysy jáne áleýmettik qarym-qatynasy buzylǵan. ıAǵnı aýtızmi bar balalar. Aýtızm spektri buzylǵan balalar men olardyń ata-anasyna bes jyldan beri kómek kórsetip kele jatqan Petropavldaǵy «Asyl mıras» ortalyǵynyń basshysy Nazgúl Tortýlova tilshimizdiń suraqtaryna jaýap berdi.
— Nazgúl Aqqozyqyzy, aldymen ózińizdi tanystyryp ketińizshi… Aýtızmniń jeke sizdiń otbasyńyzǵa qatysy bar ma?
— Petropavldaǵy aýtızmi bar balalardy qoldaý ortalyǵynyń 2019 jyldan beri basshysymyn. Almatydan jańadan ashylǵan Petropavldaǵy fılıaldy basqarýǵa jibergen edi. Birinshi mamandyǵym — psıholog, ekinshi mamandyǵym — arnaıy pedagog-defektolog.
Jalpy aýtızm salasynda 2015 jyldan beri jumys istep kelemin. Sol jyly Almatyda alǵashqy aýtızm ortalyǵy ashyldy. Ol jerde pedagog retinde jumysymdy bastadym. Keıin ózim osy Soltústik Qazaqstan oblysynan bolǵandyqtan, fılıaldy basqarýǵa usynys tústi. Úsh balam bar, olardyń densaýlyǵynda kinárat joq, ıaǵnı meniń jumysymnyń otbasyma qatysy joq. Men maman, pedagog retinde jumysqa ornalastym.
— Ortalyq qandaı baǵytta jumys isteıdi?
— Petropavlda «Asyl mıras» ortalyǵynyń jumys istep jatqanyna bıyl bes jyl toldy. Osy aralyqta biz 2 myńǵa jýyq memlekettik kómek kórsettik.
Bizde kýrs úsh aıǵa sozylady. Qazir osy tsıklde 85 bala kómek alyp jatyr. Bul balalar aptasyna úsh ret bir saǵattan kómek alýǵa keledi. Tárbıelenýshilerimizben psıholog, defektolog mamandar aınalysady.
Qazir 13 qalada 14 ortalyq jumys istep jatyr. Sol ortalyqtar barlyǵy bir — «Aýtızm. Barshamyzǵa bir álem» baǵdarlamasy boıynsha jumys isteıdi. Ár ortalyqta alty baǵdarlama bar. Olar: erte damytý baǵdarlamasy, oqý daǵdylaryn damytý baǵdarlamasy, «Djasper» baǵdarlamasy, áleýmettik daǵdylardy damytý, ómirlik daǵdylardy damytý baǵdarlamalary jáne ózimiz qarqyndy kýrs dep ataımyz, bul shalǵaı eldi mekenderde ornalasqan, ókinishke oraı, aýtızm ortalyqtaryna kelýge múmkindikteri bola bermeıtin ata-analarǵa arnalǵan kýrs. Eki aptaǵa shaqtalǵan. Ata-ana balasymen Petropavlǵa kelip, aptasyna úsh ret emes, aptasyna bes ret bir saǵattan kómek alady.
Bizdiń ortalyqtyń ereksheligi — ata-analardy oqytý. Olarǵa osy aýtızm spektriniń buzylysy bar balalarmen jumysty bizdiń ortalyqtan ǵana almaı, ózderi úıde qoldana alatyndaı kómek berý. ıAǵnı kúndelikti ómirde balalarymen qandaı jumys júrgizý kerektigin úıretý. Ata-ana sabaqqa balasymen birge kiredi, pedagogpen qarym-qatynasty baqylap, keıin ózi úrdiske qosylý arqyly sol daǵdylardy úıde qaıtalaıdy, úıretedi.
— Balasy aýtızmge shaldyqqan ata-ana nege muny elden jasyryp, moıyndaǵysy kelmeıdi?
— Aýtızmi bar balanyń ereksheligi syrtqy bet-álpetinen kórinbeıdi. Mysaly, Daýn sındromy bar bala birinshi kúnnen belgili, ózine tán belgileri bar. Ári áıel júkti kezde qursaqtaǵy balaǵa bul dıagnoz birden qoıylyp, ana balany ómirge ákele me, joq pa — ózi sheshedi. Al aýtızmi bar balalardyń dertin, ókinishke oraı, perenataldy kezde anyqtaýǵa múmkindik joq. ıAǵnı ata-ananyń kópten kútken sábıi týady, aıaq-qoly bútin, bet-álpeti ádemi, basqalardan esh aıyrmashylyǵy joq bala dúnıege keledi. Al eki jastan asqan kezde balanyń minez-qulqynda qandaı da bir erekshelikter bar ekenin baıqaıdy. Onda da ata-anada qandaı da bir pedagogıkalyq bilimi bolǵan jaǵdaıda. Al keı ata-analar 5-6 jasqa deıin bala boıynda aýtızm bar ekenin ańǵarmaıdy, erkelik dep oılaıdy, «papasy, atasy da kesh sóılegen, tili kesh shyǵady» dep ózderin jubatady. Keıin bala mektepke barǵan kezde ǵana onyń ereksheligi anyqtalady. Basqa balalarmen aralaspaıdy, oınamaıdy, minez-qulqy durys emes nemese balabaqshaǵa barǵan kezde belgili bolady.
Balanyń syrt kelbetinde esh ózgeris bolmaǵandyqtan, aýtızm spektriniń buzylysy bar degen dıagnozdy qabyldaý olarǵa óte qıyn. Ata-ana basynda senbeıdi, osy senbeý ýaqyty uzaqqa sozylyp ketse, munyń balaǵa kesiri tıedi. Ýaqytty ótkizip alady, al bul balanyń qalyptasyp qalǵan minez-qulqyn túzetýge mamandarǵa qıyndaý bolady. Sol sebepti biz tek ata-analarmen ǵana emes, emhanalarmen de jumys isteýge tyrysamyz. Pedıatrlarmen birge skrınıng ótkizemiz, maqsat — balalardy úsh jasqa deıin múmkindiginshe erte anyqtaý. Qazir pedıatrlarmen osyndaı erekshe balany anyqtaý boıynsha kýrstar ótkizemiz, jylyna bir ret skrınıng uıymdastyramyz.
Erte anyqtalǵan jaǵdaıda ata-anamen de jumys ońaıyraq júredi. Balanyń dıagnozyn da tezirek qabyldaıdy. Ókinishke qaraı ásirese qazaq mentalıtetinde balanyń aqaýyn kórsetpeı, jasyryp qalýǵa tyrysady. Sol úshin ata-ájesiniń qolyna aparyp beretinder bar. Desek te qazir ondaı jaǵdaılar azaıyp kele jatyr. Óıtkeni aýtızm jaıynda qazir ashyq aıtylyp jatyr. Al jasyrýynyń sebebi — ýaqyt óte kele bári jaqsarady degen úmit, «tili ǵana shyqpaı tur, tili shyqsa bári durystalady» dep oılaıdy. Biraq ókinishke qaraı bul tilge ǵana baılanysty aýytqý emes, bul jalpy balanyń minez-qulqyna, qarym-qatynasyna, áleýmettenýine baılanysty aýytqý.
— Balasynda aýtızm anyqtalǵan jaǵdaıda ata-ana nege daıyn bolýy kerek?
— Ata-ana balasymen kóp jumys isteýge daıyn bolýy kerek. Bul salada 10 jyldan artyq júrmin, óz tájirıbeme súıensem, ata-ana kómeginsiz bala daǵdylaryna qatysty oń dınamıkany júzege asyrý óte qıynǵa túsedi. Tek qana pedagog aınalyssa, óte baıaý nátıje beredi, al eger ata-ana syrttan baqylamaı, ózi de bul protseske qosylsa, mundaıda baladaǵy ózgeris 2-3 ese tez júredi.
— Ata-anaǵa da psıhologııalyq kómek kerek qoı? SQO-da, jalpy elimizde mundaı kómek kórsetile me?
— Óte mańyzdy suraq, óıtkeni ata-analardyń psıhologııalyq jaǵdaıy óte qıyn. Keı jaǵdaıda otbasynda bir emes eki bala aýtızmmen týýy múmkin. Sol kezde ásirese ana kádimgideı depressııaǵa túsedi. Biraq kýıeýiniń, týǵan-týystarynyń tarapynan qoldaý bolsa, bul balalardy aıaqqa turǵyzý ońaı bolady.
Aýtızmi bar bala ózine bir zat kerek bolǵanda, túsindire almaǵandyqtan, qarym-qatynas daǵdylarynyń joqtyǵynan ony jylap, aıqaımen alady. Keıde sebepsiz tebinip, qoǵamdyq oryndarda shyńǵyryp jerge jatyp alýy múmkin. Sol kezde anaǵa psıhologııalyq júk túsedi, óıtkeni keıbiri balany tárbıelemeıdi dep esepteıdi, keıbiri eskertý jasap jatady, biraq ol bárine birdeı balanyń aýtızmi bar ekenin túsindire almaıdy. Bizdiń qoǵamda áli de ınklıýzıvti málenıet qalyptaspaǵan.
Balanyń jaǵymsyz minez-qulyǵymen jumys isteýde biz ata-anaǵa belgili bir strategııa beremiz, ol, mysaly jaǵymsyz qylyqty elemeý. Sol kezde elemeıin dese ata-ájeleri «ol balany nege qınap jatyrsyń, suraǵan nársesin ber» dep ursatyn kezder bolady. Sol kezde ata-ana, ókinishke oraı «eki ottyń ortasynda» qalady. Osyndaı jaǵdaıda ne isteýge bolady dep kómek suraıtyn ata-analar bar.
Keı áıelderdi aýtızmi bar bala týǵannan keıin kúıeýleri tastap ketip jatady. Óıtkeni úıdegi kúndelikti balanyń jaǵymsyz minez-qulqyna kóne almaıdy. Jalpy qazir qoǵamda ajyrasý ózekti bolsa, aýtızm balasy bar otbasylarda bul másele eki ese ózekti. Sondyqtan qoǵamnan, týǵan-týystarynan, kúıeýinen qysym kórgen áıeldiń jaǵdaıyn ózińiz baǵamdaı berińiz… Árıne, mundaı áıelge psıhologııalyq kómek óte qajet. Ortalyq mamandary Almaty qalasynda ınstıtýtta erekshe oqytý qajettiligi bar balalardyń ata-anasyna psıhologııalyq kómek kórsetý boıynsha oqytýdan ótti. Qazir ata-analarmen jumys istep jatyrmyz. Al, óńirde, meniń bilýimshe, mundaı arnaıy ortalyq joq.
— Qandaı jaǵdaıda ómirge aýtızmi bar bala keledi? Oǵan erli-zaıyptynyń jasy áser ete me? Mysaly áıel 40 jastan keıin bala kóterse?
— Joq, aýtızm — genetıkalyq aýytqýshylyq. Áli tolyq zerttelmegen. Jańa úılengen erli-zaıyptylarda da aýtızmi bar balalar týyp jatady. Sondyqtan bul jerde jas ereksheligi eshqandaı ról atqarmaıdy.
— Aýtızm dıagnozy qoıylǵan ata-anaǵa qandaı keńes berer edińiz?
— Eń bastysy ýaqyt ótkizip almaý. Neǵurlym tezirek balamen jumys bastalsa, soǵurlym jaqsy nátıjege qol jetkizýge bolady.
